18日,在北京天使阳光儿童医学研究院主办的“北京天使阳光儿童医学研究院启动仪式暨首届儿童疑难病研讨会”上,来自华西医院、四川省人民医院的专家们为普及抽动症的病症知识,让抽动症患儿得到社会的关注,特意选择以抽动症患儿的生活中的表现为题材,精心编排成柔美的舞蹈动作,并命名为“抽动舞”。
儿科专家付师亭介绍,“抽动舞”中包含大量封闭的肢体动作——抖动胳膊,抱头下蹲,四肢僵硬,这是在向观众传达抽动症患儿的内心感受:无力——无法控制的身体,痛苦——周围不理解的眼神,孤独——没有能交流的朋友……许许多多的情绪缠绕着他,冲击着他,让他失去了力量与自我。而且,现实中的抽动症患者大部分是孩子,他们很多都不知道该如何跟别人沟通自身的症状,他们的心情无法通过语言传达,所以舞者运用手语来表达抽动症患儿渴望被爱,渴望被理解,渴望被帮助的心声。舞蹈的最后,扮演抽动症患儿的舞者被温柔的抚摸唤醒,抖动着手指向上用力伸出双臂,象征着新的枝芽破土而出茁壮成长,也寓意着抽动症患儿在大家的帮助下,逐渐敞开内心,开始新的生命。
与此同时,专家团在研讨会上提出两个倡议:第一,将抽动症患儿归纳为残疾人范围,并享受相应的社会福利,并最终引发社会的强烈关注;第二,将每年的9月19日设立为“全国抽动症日”,以此来提醒整个社会,关注抽动症患儿的现状及治疗情况,并让更多的社会爱心人士来帮助这群特殊患者。主办方还特别开通国内首个抽动症公益援助热线:400-8978-120,并提供10个抽动症援助治疗名额,自愿为抽动症患儿贡献一份爱心,并希望将这份正能量传递下去,进一步促进儿童疑难病临床诊疗和康复事业的发展,继续加强世界各地儿童疑难病专业交流和合作,努力提高我国儿童健康水准。
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